Votre parcours avec une MICI
Votre parcours avec une MICI
De nombreuses personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) mènent une vie heureuse et active. Cependant, s’adapter à vivre avec la maladie peut être un défi, surtout si le diagnostic d’une «MICI» vient juste d’être posé.
Faire face au diagnostic
Si on vous a diagnostiqué une «MICI», vous pouvez d’abord avoir l’impression que toute votre vie est chamboulée. Mais sachez qu’il existe des stratégies simples qui vous permettront de maîtriser votre maladie. Vous trouverez peut-être quelques conseils utiles ici pour vous aider à gérer votre MICI.
Regardez la vidéo «Mon parcours avec une MICI». Vous y trouverez des conseils pratiques et des stratégies pour une vie qui vaut d’être vécue malgré un diagnostic de MICI.
Pronostics
Vous ne devez pas laisser le diagnostic d’une MICI vous empêcher de mener une vie épanouie.
Regardez la vidéo «Mon expérience avec une MICI: la vie quotidienne» Cette vidéo décrit les défis typiques en cas d’une MICI et propose des solutions pour les surmonter.
Rémission
Même si vous êtes en rémission (période sans symptômes) et que les symptômes de votre MICI sont moins graves, voire ont complètement disparu, vous devez être conscient(e) que certaines décisions peuvent déclencher ou aggraver des poussées ou vous aider à y faire face.
Regardez la vidéo «Mon parcours avec une MICI: objectif rémission». Les différents types de rémissions (périodes sans symptômes) y sont expliqués. Vous y recevrez également des conseils sur la manière d’agir en vue d’une rémission et on vous expliquera pourquoi il est si important de suivre le traitement prescrit.
Grossesse et vie de famille
Si vous souhaitez fonder une famille ou si vous êtes enceinte, vous vous demandez probablement comment gérer cela avec une MICI et vers qui vous pouvez vous tourner pour obtenir des conseils.
Regardez la vidéo «Mon expérience avec une MICI: grossesse et vie de famille», avec des conseils utiles sur la fondation d’une famille, la grossesse et les premiers jours après la naissance.
Sur le lieu de travail
Avoir une MICI signifie que vous vous inquiétez peut-être de ne pas trouver de travail ou de ne pas pouvoir conserver votre emploi actuel, et vous n’êtes pas le (la) seul(e) dans ce cas.
Lors du choix d’une profession, cherchez un emploi compatible avec votre MICI. Réfléchissez bien si un travail est trop exigeant pour vous, par exemple s’il n’y a pas de toilettes à proximité, s’il faut parcourir de longues distances ou s’il y a un manque de flexibilité.
C’est à vous de décider si vous voulez parler de votre maladie ou la taire. Si vous décidez de mentionner votre MICI lors d’un entretien d’embauche, n’insistez pas sur les problèmes qu’elle engendre, mais concentrez-vous sur vos points forts et vos compétences, vos qualifications et votre expérience. Il est possible qu’un employeur potentiel ne sache pas ce qu’est une MICI. Apportez des documents de votre médecin ou d’une organisation de patients qui aident à expliquer votre maladie.
Parler de votre MICI à un employeur ou à des collègues peut demander du courage. La meilleure façon est d’être honnête et franc et d’expliquer ce qu’est la maladie et quels symptômes elle peut provoquer.
Pour garder votre MICI sous contrôle, il se peut que vous ayez besoin d’horaires flexibles. S’il n’y a pas de possibilité d’avoir des horaires flexibles, discutez de cette éventualité avec votre employeur.
Élaborez un plan pour gérer les poussées. Demandez l’avis de vos médecins pour savoir si vous pouvez travailler pendant cette période et, si nécessaire, demandez un congé maladie. Si possible, travaillez à la maison pour pouvoir établir votre propre emploi du temps, participer à des appels vidéo, préparer vos propres repas et vous reposer si nécessaire. Si vous ne pouvez pas travailler à la maison, essayez de vous concentrer sur les tâches importantes et ne mangez que des aliments légers et «sûrs» qui calment votre système digestif. Essayez de limiter les réunions et la charge de travail. Concentrez-vous sur votre santé.
Avant de décider qu’un emploi n’est pas possible à cause de votre MICI, n’abandonnez pas. Adressez-vous honnêtement à votre employeur et demandez-lui quel soutien il peut vous offrir. Ayez une vision positive de vous-même, concentrez-vous sur vos points forts et reconnaissez la valeur que vous avez pour l’entreprise.
